Do rođenja njenih bliznakinja Sara nije nailazila na djecu sa Daunovim sindromom. Nije ni znala šta je očekuje. Nerazumijevanje okoline, pogledi, „prijateljski“ savjeti da djecu treba da ostavi u dom za nezbrinute, bili su samo motivacija za ovu mladu majku. Njene Irma i Ilda su dokaz kako prepreke padaju pred snagom ljubavi
Sara Prelević iz Podgorice, majka je dvije djevojčice sa Daunovim sindromom. Njena životna priča svjedoči o borbi protiv predrasuda i izolacije sa kojima se suočavaju njene ćerke.
Danas tridesetogodišnjakinja, Sara je ostala u drugom stanju sa samo devetnaest godina. Bliznakinje Irma i Ilda stigle su na svijet u sedmom mjesecu trudnoće. Svi uredno odrađeni testovi nisu ukazivali na smetnje u razvoju. Kariotip je odmah po rođenju dao dijagnozu – Daunov sindrom.
Iza ove samohrane majke su teške godine provedene u bolnicama i rehabilitacijskim centrima. Sa kćerkama je, nemilim povodom, proputovala pola Evrope.
„Osim u Igalo i Kotor, odlazila sam u Srbiju, Italiju, Albaniju i Tursku na liječenja. Kada vas snađe muka, čujete svašta, hvatate se za svaku slamku spasa, da sjutra ne biste žalili za propuštenom prilikom“, kaže ona.
U Crnoj Gori ne postoji registar osoba sa Daunovim sindromom. Sara ih poznaje oko dvadeset, ali ih, kaže, vjerovatno ima i više. „Djeca sa smetnjama u razvoju nemaju nikakve prednosti u bolnicama a liječe se uglavnom mimo države. U državnim ustanovama je prevelika gužva i teško se dolazi na tretmane “.
Doktori u Crnoj Gori su Saru Prelević odmah po rođenju djevojčica upozorili da one neće moći da obavljaju osnovne životne radnje – da neće moći da se hrane, umiju ili obuku same. „Medicinski radnici često roditeljima preporučuju prekid trudnoće i zastrašuju ih informacijama o nekvalitetnom načinu života osoba sa Daunovim sindromom“, objašnjava Sara.
Irma i Ilda su dokaz da se sve može kad se hoće. Djevojčice pohađaju dvije škole: Resursni centar za djecu i mlade „1. jun“ u Podgorici, kao i redovnu školu.
„Iako se zalažem za inkluziju, moram da kažem kako škola za djecu sa posebnim potrebama „1. jun“ ima vrsne stručnjake koji sa djecom rade na specifičan način. Veoma sam zadovoljna rezultatima“, poručuje Sara Prelević.
Do rođenja bliznakinja Sara nije nailazila na djecu sa Daunovim sindromom. Nije ni znala šta je očekuje. Nerazumijevanje okoline, pogledi, „prijateljski“ savjeti da djecu treba da ostavi u dom za nezbrinute, bili su samo motivacija za ovu mladu majku.
Ilda je prva djevojčica na svijetu sa Daunovim sindromom koja je kao model prošetala modnom pistom. Bavi se manekenstvom i učestvovala je na raznim modnim revijama. Voli slikanje, šminku, komunikativna je i sve je zanima. Irma je drugačija, obožava da se igra sama. I pored surovih prognoza doktora, obje su naučile i da plivaju.
„Djevojčice su jako aktivne. Sa njima stalno radi defektolog-logoped. Uvijek su u kontaktu sa svijetom, a trudim se da im dani budu što organizovaniji. Puno drugara su stekle i u redovnoj školi, gdje im se pruža neizmjerna pažnja i ljubav“, ističe Sara.
Ona je iz svog iskustva shvatila da djeca sa smetnjama u razvoju najviše nauče kroz igru i svakodnevne obaveze, uz strpljenje i ljubav.
Sjeća se i teških trenutaka: „Ilda je 2016. godine učestvovala na prvom izboru Miss and Mister Montenegro Kids i dobila veliku podršku. Međutim, dok je bila na bini, čula sam komentar: ’Šta će ova sa bolesnom djecom ovdje?’. Odgovorila sam da pod ovim nebom ima mjesta za sve. Uvijek poručujem svima – borite se, uspjeh će doći. Nikad nisam izgubila vjeru u ljude. Veliki si koliko možeš da oprostiš i razumiješ. I treba oprostiti. Mnogo je ljepše i lakše.”
Sara kaže da se svijest ljudi u Crnoj Gori o ljudima sa smetnjama u razvoju dosta promijenila, ali da treba još mnogo da se radi na njihovom uključivanju u društvo. „Takvim osobama treba da se pruži prilika da rade i da se osjećaju korisno. Iako smo različiti, svi imamo u osnovi iste potrebe. Svima su neophodni ljubav i podrška, glavni pokretači za napredak“.
Sara kaže da se za socijalnu integraciju djece i mladih sa posebnim potrebama, najviše zalažu roditelji. „Ja sam inicirala da se napravi i neka vrsta zabave za djecu sa smetnjama u razvoju, koja će im biti prilagođena. U tu svrhu sam, zajedno sa drugim roditeljima i prijateljima počela da organizujem i žurke“, priča ona.
Sara je više puta učestovala na događajima, ali i sama bila organizator različitih manifestacija. Od Fashion Kids Montenegro kada su djeca sa Daunovim sindromom nastupila na reviji u Hotelu Hilton, do Dana djece sa Daunovim sindromom na Trgu nezavisnosti u Podgorici. Zajedno sa bliznakinjama pokrenula je i modni brend I&I namijenjen djevojčicama, koji je prikazan i na Crnogorskoj nedjelji mode.
Postoje i državni projekti za ovakvu djecu, ali je, kaže, vrlo teško ispuniti uslove za učešće u njima. „Jako je teško doći do podrške, sve se svodi na ono – nađite sponzora. Mi još kao država ne pružamo ni mali dio onog što Evropa daje djeci sa posebnim potrebama“, ističe Sara.
Sara Prelević je predstavnik Crne Gore i članica Internacionalne federacije Daunovog sindroma kojoj pripada još 11 zemalja Evropske unije koje su podržale prvi međunarodni projekat namijenjen radnom osposobljavanju djece sa smetnjama u razvoju. Riječ je o projektu koji obučava djecu sa Daunovim sindromom za profesionalne šminkere.
Djevojčice sa Daunovim sindromom Aleksandra Ivaštanin i Ana Gazivoda su nedavno na takmičenju u Istanbulu prošle ovu obuku i osvojile nagrade. Ovim podovom Sara kaže: „ Jako sam srećna zbog našeg uspjeha. Aleksandra i Ana su na najbolji način pokazale šta su sve naučile o mejk apu, pri tom poštujući sve standarde u radu na kojima insistira Internacionalna federacija Daunovog sindroma. Ovim smo pokazali da pomjeramo granice i rušimo predrasude o osobama sa Daunovim sindromom“.
Sara napominje da je ovaj događaj izazvao veliku medijsku pažnju i da su djevojčice već tražene u svijetu mode.
Irmina i Ildina majka naglašava da u Crnoj Gori ne postoji centar za djecu sa Daunovim sindromom, ali da je u Istanbulu upoznala ljude koji su spremni da pomognu i budu sponzori projekta čiji je cilj osnivanje ovakve ustanove. Međutim, neophodna je pomoć države. Ona se nada da će institucije prepoznati značaj ovakvog projekta kako bi djeca, poslije toliko godina, dobila ono što zaslužuju.
Ova majka, koja se godinama zalaže za bolji kvalitet života djece sa Daunovim sindromom, dobila je i treću kćerku 2018. godine. Ina je zdrava djevojčica. Ona joj je i nagrada i nada da će Irma i Ilda u budućnosti imati još veću podršku.
Sara je u regionu poznata i kao majka hrabrost. Ali, ona objašnjava: ,,Ne radim ništa drugo osim što volim svoju djecu“.
Zaključuje: „Kao i svaka majka imala sam teške trenutke. Odgajati djecu nije lako, posebno dvoje, a ako tu postoji neki zdravstveni problem onda je još teže. Kćerke su me naučile da budem hrabra i nasmijana bez obzira na to kakve izazove život donosi”.
Majka koja u srcu nosi sve boje ljubavi.
Andrea JELIĆ